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母子感染症を防ぐため、実話を元にしたストーリーを翻訳出版したい!
障害を持って生まれ16歳で亡くなった少女と愛犬の物語

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の出版記念イベントレポート(著者からのビデオレター有り!)

都内のレストランカフェにて開催した本イベントは、『エリザベスと奇跡の犬ライリー』で解説を執筆いただいた、長崎大学大学病院小児科の森内浩幸先生や、産婦人科の宋美玄先生をはじめとした本プロジェクとをご支援いただいた医療関係の方、トーチの会のみなさま、イベント参加コースにてクラウドファンディングにご参加いただいた方、そして、書籍制作関係者が集まり、これまでの経緯を振り返りつつも今後の活動予定についても共有し合う会になりました。

和やかな雰囲気で食事をとりつつ、みなさまから一言づつご挨拶をいただいたのですが、森内先生からは「今後も母子感染症の啓蒙活動を続けていき、最終的には感染症を持った赤ちゃんが生まれてくることがない世に中にしたいですね」とお話いただき、改めて、居合わせた一同の気持ちがひとつになった時間でもありました。

また、著者のリサ・ソーンダースさんからは、イベントに合わせてビデオレターが届きましたので、こちらは、以下にご紹介させていただいます。

《動画の要約》

日本の皆様、私はリサ・ソーンダースです。このたび出版された「エリザベスと奇跡の犬ライリー」の著者です。ちなみに、このタイトル素晴らしいと思っています。アメリカで出版されたときのタイトルは「Anything But a Dog!: The Perfect Pet for a Girl with Congenital CMV」でした。これは私の二人の娘、こちらのジャッキーと先天性サイトメガロウイルス感染症で重度心身障害児として生まれたエリザベスの話です。そして「どうやったら再び幸せになれる」かを学んで前に進みたかった母親の私と、上の子が犬を飼いたいと言う、どこの家庭でも起こることを巡る冒険です。私は「ダメダメ、犬は飼えません。障害児のエリザベスがいるから」と言い続けるのですが、「神様がうちの玄関に犬を贈ってくださったら飼っても良いわ」という叶いそうもない約束もしました。そして様々なことが起こります。

でも今日は皆様と一緒に翻訳出版をお祝いしたくてメッセージを送ります。私の家族の物語を読んでもらえるようにしていただいてありがとうございます。

この本を楽しんで読んでいただけるのは、子どもがペットを欲しがって悩んでいるご両親、中でも障害児の親の皆さん、障害児がいる家族の友人の皆さん、それからこれから子どもが欲しいと考えている、赤ちゃんが先天性障害にならないように予防するためにできることがあるかを知りたいと思っている皆さん、私はこの病気にかかって娘にうつしてしまったわけですが。それから子どもと触れあう医療関係者の皆さん、お医者さん、看護師さん、療法士、それから感染リスクが高い保育士さんには読んで知って欲しいですが、障害児が生まれてショックを受けた家族が再び幸せな家族として前に進んでいくという実話が好きな方ならどなたでも楽しんでいただけると思います。私は希望と喜びを見つけたので、他の家族のみなさんも希望と喜びを見つける助けになればと願っています。

どうかこの本をお友達に勧めたり、フェイスブックで紹介したり、読書会で読むように奨めてください。アメリカで読書会で読んで話し合うときの質問リストを作ってくれた人がいますので、これを参考にしてやってみたら良いと思います。

本を出版して、アメリカで書評が私の元に届き始めたとき、ちょっと衝撃をうけました。原書は英語で2008年に出版されています。障害児の親で読んだ方が、希望を与えられた、笑って泣いた、と言ってくださったのは私にとって大きな意味がありました。私たちには希望が必要なんです。一番大切なのは希望です。私たちは乗り越えてまた幸せになれます。

医療関係者のみなさんからは、私が心の中までさらけ出して語ったことに感謝が寄せられました。ペットを巡るドタバタで笑っているうちに一番多い母子感染症の予防について知ることが出来るからでした。アメリカの人たちはこの病気について聞いたことがないし、日本の人たちも聞いたことがないでしょう。これは私にとって大きな意味がありました。普通の人たちも笑った、琴線に触れたと言ってくれたので、良い本を書くことが出来たと嬉しかったです。私はありのままの心の内を書くようにしました。障害児を育てるのは孤独な旅です。だけど私が一緒にいると感じて欲しかったのです。日本の読者から、アメリカ人だけど日本人と同じように考えるんだ、と感想が寄せられたのは面白いと思いました。子どもについて考えることは、子どもに幸せになって欲しいと考えるのは皆同じなんですね。

私は今は、サイトメガロウイルス感染症財団の代表として予防意識を高めようといろいろな組織に働きかけています。コネチカット州がアメリカで2番目にサイトメガロウイルス予防法を作る手助けをしました。それから、私は知識がないまま保育ママをしていたので、保育関係の企業や組織にどうか職業訓練に予防教育を入れてくださいとお願いしています。予防法を知って注意すれば感染リスクが75%減るという研究があるのです。口の周りにキスしない、食べ物を一緒にしない、食器を共有しないのは大事です。

マーチオブダイム財団や他の組織とも協力して活動しています。、4月8日には地元の病院のベイビー・エキスポに出て元気な子どもが欲しい人たちにパンフレットを渡します。

それから私は世界中の世界中のCMV障害児の親と医療関係者と世界先天性サイトメガロウイルス感染症ネットワークをつくろうという先天性サイトメガロウイルス感染症パートナーシップ開発チームと協力しています。日本から、トーチの会とサウザンドブックスに参加していただきたいです。とてもよく翻訳してくださったので、みなさんととても近く感じているからです。もし興味がありましたら、マサチューセッツ大学医学部のローラギブソン博士に連絡するか、私にメールを書いてくださったら、ニュースレターを送ります。

日本語への翻訳ありがとうございました。この翻訳は大変楽しい作業でした。読者の感想を聞くのを楽しみにしています。

 

これからもサウザンブックスでは、本書をひとりでも多くの方に読んでいただき、

母子感染予防の啓蒙活動につながるように頑張って参ります。本書をお読みいただいた感想、啓蒙につながる情報など、お気軽にご連絡いただけますと嬉しいです。

今後ともどうぞ宜しくお願い致します!

 

 

2017/03/08 17:40