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治療の証を“勇気”に変える! 〜より多くの子どもたちにアート介在療法「ふりかえりビーズ」をつなぐ機会を!〜

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こんにちは。認定NPO法人シャイン・オン・キッズのCSR/イベント担当の加藤です。過去9回にわたるShare Christmasにおきまして、私たちの活動をご支援いただきましてありがとうございます。

私たちは、小児がんや重い病気とたたかう子どもたちとそのご家族を支援する活動を、2006年より続けています。

昨年のクラウドファンディングでは「リアル・キャンプカレッジ」実現へのご支援をいただきありがとうごさいます。怪我もなく安全に実施できましたこと、ここに深く感謝申し上げます。

今年のGreen Funding 「Share Christmas」では、私たちが全国25の小児医療施設(トライアル2病院含む)に提供しているビーズ・オブ・カレッジ プログラムから派生した「ふりかえりビーズ」を、退院後の子どもたちや同プログラムを導入していない病院で治療した子どもたちに届けることを目標に掲げてクラウドファンディングに挑戦します。

 

大きく変化を遂げた社会活動と長期療養中の子ども達

2020年より始まった世界規模の感染症の大流行によって私たちの生活は大きく変化をとげました。

今まで普通に交流していた友人達、職場の仲間達、親戚達など社会と個人の関わりが大きく制限を受けた2年間を経て、社会経済活動が復活しはじめています。しかし、そもそもが病院という限られた中での生活を余儀なくされる、長期入院や治療を必要とする子どもたちを取り巻く状況はまだまだ多くの制約を受けています。

 

ビーズ・オブ・カレッジと小児がんで長期入院中の子ども達

2009年から始まったビーズ・オブ・カレッジ プログラム(アート介在療法)は長期入院中の子どもたちのために医療スタッフが病棟内で行うため、コロナ禍において途切れることなく子どもたちを支援し続けています。

 

繋げたビーズは勇気のしるし

2歳の誕生日を迎える直前に息子を失ったシャイン・オン!キッズ創設者、キンバリ・フォーサイスは、日本の医療システムのレベルの高さを実感しつつも「心理社会的サポート」の大きな遅れを目の当たりにしました。多くの親が抱える怖れとストレス、子ども達が闘病中に感じる辛い思いを、自身の経験を生かしなんとか軽減できないかと模索した彼女は、各国のこども病院を視察。アメリカの小児腫瘍科の看護師だったジーン・バルーシの考案したビーズ・オブ・カレッジと出会いました。

 

ビーズ・オブ・カレッジのプログラムは世界8カ国で数百以上、国内では25の病院に導入されています*。2022年1月には埼玉県立小児医療センターに導入され、全国に15施設ある「小児がん拠点病院」のうち6病院(トライアル導入1病院含む)に展開しています。

白は化学療法、黒は穿刺、手術のときは星・・・色や形それぞれに意味のあるビーズに、子ども達は医療従事者である「ビーズ大使」**と一緒に振り返りながら紐を通します。辛い経験を振り返り可視化することで、「頑張って乗り越えた」自信をつけ、次の治療に臨む勇気を得ることができるのです。小児がんのお子さんが退院するまでに受け取る平均的なビーズの数は、約900個にもなります。

 

年間約400人の子ども達がこのプログラムに参加していますが、小児がんの年間発症数は2000-2500人と言われ、私たちのプログラムがサポートできているのは1/5程度に止まっています。

 

また、治療中に参加できたとしても退院後の通院治療を中々このプログラムで記録する機会がなかったり、そもそも治療した病院に導入されていないなどの理由で参加できずにいる子どもたちが多くいます。

 

*シャイン・オン!キッズは日本でビーズ・オブ・カレッジを展開できる唯一の組織として米ビーズ・オブ・カレッジより承認されています。国内の導入病院数は、トライアル導入2病院を含みます。

**ビーズ大使 : その病院の医師・看護師・医療スタッフ・保育士等でシャイン・オン!キッズの「ビーズ大使研修」を受講した方にプログラムを実施していただきます。

 

ふりかえりビーズ

そんな小児がん経験者のために初めて「ふりかえりビーズ」をトライアルとして実施したのは2017年のことでした。

「ふりかえりビーズ」とはビーズ・オブ・カレッジ プログラムを使って、自分の治療を遡って記録していくプログラムです。初めてビーズ・オブ・カレッジに参加する小児がん経験者も、入院中に参加していた小児がん経験者もそれぞれが自身の治療の記録を繋げていきます。「ふりかえりビーズ」は治療と同時期につなぐ「ビーズ・オブ・カレッジ」とは違い、過去の自分が頑張った治療を改めてふりかえり、その頑張りに気づく特別なものになります。


2017年のトライアルから始まった「ふりかえりビーズ」はその後継続して年1−2回、医療従事者の方々にお手伝いいただき、団体のイベントやAYA Weekでのイベントとして開催してきました。コロナ禍の2020年からはオンラインでこの「ふりかえりビーズ」を実施し、実際に病院で活動されている医療従事者のビーズ大使とマンツーマンで行うなどオンラインでの実施のノウハウも培ってきました。

 

目標金額は50万円

コロナ禍を契機に、ビーズ・オブ・カレッジへのお問い合わせをより多くいただくようになったと感じています。特に、まだこのプログラムが導入されていない病院で治療されているお子様のご家族からの問い合わせが多くなっています。

 

だからこそ、「ふりかえりビーズ」を多くの小児がんを経験した子どもたちに届けたいと考え、今回はこの「ふりかえりビーズ」を20名にお届けしたいと考えています。

これには「ふりかえりビーズ」専用のノート、ビーズ代金、日頃は病院に医療従事者として勤務しながらビーズ大使として活躍されている皆様への謝礼や運営費などが含まれています。

オンライン開催、対面開催のノウハウを培ってきた今だからこそ、より多くの小児がん経験者にこのプログラムをお届けできる準備が整ったと考えています。より多くの子どもたちにこのプログラムをお届けするためにお力をお貸しください。

 

昨年に引き続き、シャイン・オン!キッズの活動を通して小児がん経験者とそのご家族へのご支援のほど、よろしくお願い申し上げます。

ご質問、ご不明点等ございましたら、下記よりご連絡いただきますよう、よろしくお願いいたします。

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Share your heart https://greenfunding.jp/fca/

ヘルプ https://help.greenfunding.jp/

お問い合わせフォーム https://greenfunding.jp/lab/contacts/

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ご支援いただいた方へのお礼

▼ 3,000円のご支援

・ シャイン・オン!キッズからのお礼メール

・ アバルト ステッカー(赤)

・ アバルト マスクケース(不織布マスク2枚付)

 

▼ 5,000円のご支援

・ シャイン・オン!キッズからのお礼メール

・ シャイン・オン!キッズ ビーズ・オブ・カレッジのオリジナルクリアファイル

・ アバルト ステッカー(赤)

・ アバルト マスクケース(不織布マスク2枚付)

・ アバルト ブランドロゴ入りモバイルクリーナー

・ アバルト キーホルダー

 

▼ 10,000円のご支援

・ シャイン・オン!キッズからのお礼メール

・ シャイン・オン!キッズ ビーズ・オブ・カレッジのオリジナルクリアファイル

・ シャイン・オン!キッズ オリジナル反射キーホルダー

・ アバルト ステッカー(赤)

・ アバルト マスクケース(不織布マスク2枚付)

・ アバルト ブランドロゴ入りモバイルクリーナー

・ アバルト 124 spiderロゴ入りモバイルクリーナー

・ アバルト キーホルダー

・ アバルト 2023年度版カレンダー

・ アバルト マグカップ

・ アバルト フェイスタオル

 

▼ 20,000円のご支援

・ シャイン・オン!キッズからのお礼メール

・ シャイン・オン!キッズ ビーズ・オブ・カレッジのオリジナルクリアファイル

・ シャイン・オン!キッズ オリジナル反射キーホルダー

・ シャイン・オン!キッズ オリジナル保温ボトル

・ アバルト ステッカー(赤)

・ アバルト マスクケース(不織布マスク2枚付)

・ アバルト ブランドロゴ入りモバイルクリーナー

・ アバルト 124 spiderロゴ入りモバイルクリーナー

・ アバルト キーホルダー

・ アバルト 2023年度版カレンダー

・ アバルト マグカップ

・ アバルト バスタオル

・ アバルト エコバッグ

 

※先着順のため、選択いただいた返礼品が品切れの場合は、別の返礼品をお送りいたします。

※返礼品の内容は予告なく変更となる場合がございます。予めご了承ください。


 

▼ アバルト ステッカー(赤)

▼ アバルト マスクケース(不織布マスク2枚付)

▼ アバルト ブランドロゴ入りモバイルクリーナー

▼ アバルト 124 spiderロゴ入りモバイルクリーナー

▼ アバルト キーホルダー

▼ アバルト 2023年度版カレンダー

▼ アバルト フェイスタオル

▼ アバルト バスタオル

▼ アバルト エコバッグ

 


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