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こんにちは。一般社団法人医ケアの輪代表理事の山本里江（やまもとりえ）です。
令和2年10月2日に設立した私たち一般社団法人医ケアの輪は、現在10家族の医ケア児（者）家族で構成された親の会です。主に会費で運営していますが、活動に充てるため法人税などは代表理事個人で払っている状況です。
活動内容は、医療的ケア児の保護者間交流を目的とした活動で昨年は、医ケアの1つである痰吸引について学び直しの勉強会を長野県立こども病院ご協力の元、オンライン併用で行いました。また、今年の初めには長野県NPOセンターからのご推薦で明治ホールディングス株式会社よりお菓子の寄付をいただいたため参加者を募集し、松本のスカイパークに集まって楽しむ交流会も行いました。設立当初に掲げていたお母さんの仕事創出を行うまでには、資金の目処が立たず手をつけられていない状況なのが、申し訳なく思っているところです。
運営費を少しでも稼ぐため、昨年の秋頃からLINEスタンプやカーステッカーなどを販売していますが、利益に繋がるほどの収入には至っていません。今年の4月からは、YouTubeで医ケアの輪チャンネルも始めました。在宅の医ケアに関わることやバリアフリー情報を紹介していくつもりですので徐々に正会員や賛助会員が増えて動画編集をボランティアで行ってくれている方にも支払いができるようになることを期待しています。
（youtubeチャンネル一社医ケアの輪：役立つ情報を発信しています）
https://www.youtube.com/@user-xh7br3wv4h
（勉強会の様子）
1．荷物が尋常な量ではない
2．万が一のために救急にかかれるよう医師に紹介状を書いてもらわないといけない
3．宿に個別の設定が不要な医療機器（酸素濃縮機など）を設置してもらわなければならない
4．当日の朝まで使用している医療機器（主に夜間のみ使用する呼吸器など）を持ち運べるようにするための準備に時間がかかることと宿で機器を設置するために考えておく必要がある
5．経管栄養があると注入スケジュールを変更して移動しなければならない
6．痰吸引があると車の振動で痰が上がりやすくなるため移動中も常に気を配らねばならず、SAごとに立ち寄り到着まで時間がかかるため逆算して行動しなければならない
7．体調を崩しやすいため予約がキャンセルになる可能性もある
8．旅先でもケアがあるため介護者は休めず料理や入浴をゆっくり楽しめない
9．車椅子を使用している場合、宿が限定される
10．食事の飲み込みが困難な場合、宿の対応も気になるが、途中でも食べさせられるようレトルト食品やブレンダーなども持ち歩かなければならないなどなど挙げればキリがないほどのハードルがあります。
（三日分の医療介護に使用するものになります。）
（当日もっていく医療機器です。）
元々旅行が好きな活力のあるご家族やきょうだい児のためテーマパークへ行くなど必要に迫られる状況であれば、それらのハードルも乗り越えていけますが、旅から帰ってきたあとの介護者の疲れは半端ではありません。もちろん帰ってからも24時間気の抜けないケアが待っています。
我が家も小さい頃から車椅子で車や公共交通機関を使って県外へ旅行をしていましたが、医ケアになってからはコロナ禍のことは抜いても、きょうだい児も成人して県外にいるのでその子のために旅行をすることもなくなったこともあり気軽に行く気分ではなくなってしまいました。
介護者がゆっくり休むために医ケア児（者）を短期入所施設に預けるという選択もありますが、そうしなければ家族旅行ができないというのも悲し過ぎます。
旅先で介護者がゆっくり休むための1つの方法として、旅先で入浴などの介助を行ってもらえる事業所を利用することもできますが、利用料の1時間2,500円(事業所により異なる）に加えて、その方々の交通費や宿泊費などがかかります。家からの同行も可能なため看護師に同乗してもらえると運転に集中できますが、利用時間に含まれるため高額になってしまいます。
そんな利用者負担を減らすため長野市では、障害福祉制度の中に“移動支援サービス”というものがあり外出先での介護支援の利用料の補助がありますが、交通費や宿泊代などの実費は保護者の負担となります。また、このサービスが受けられるのは、障害福祉サービスの支給決定を受けている7歳以上の屋外での移動が困難な視覚障害（1・2級）・肢体不自由（1・2級）・知的障害や精神障害で重度訪問介護などの支給決定者を除く障がい児・者ですので該当しない場合は、全額実費となります。
資金に余裕があれば、介護（看護）サービスを取り入れて家族旅行を楽しむこともできるでしょう。しかし、支給決定を受けている人でも家族分の旅費+介助者の旅費をかけてまで旅先で医ケア児（者）のケアを依頼する人はどれほどいるでしょう？移動支援サービスが利用できる事業所にも限りがあり、看護師がいないケースや遠方への同行ができないケースなどもあるため普段関わりの無い事業所に依頼することを不安に思う保護者もいます。
子どものことは親が面倒をみる、みて当然。親自身も思っているその悪循環も旅行から遠ざかる要因の1つなのかもしれません。
（現在参加者を募集しています）
体験会の参加者はチラシやWebから公募予定です。対象者は、医療的ケア児（者）家族ですが、埋まらない場合は追加で医ケアになる心配のある重心児（者）家族にも広げます。優先順位としては、県内の医ケア→県外の医ケア→県内の重心→県外の重心です。
宿泊予定の旅館はくら（山ノ内町）は、浴槽にリフトも付いている完全バリアフリーの宿です。大人数は泊まれない分、貸切にしてもらいました。宿泊の募集は6家族（我が家を除く）、日帰りの募集は4家族（理事除く）です。全部で9室のため、1室は日帰り家族の休憩用に、もう1室は介護スタッフ用にと考えています。また、オンラインでの見学は100名を予定しています。
今回のクラファンでは、医ケア児家族の旅行について知ってもらうことも目的の1つですが、目標を達成して協力者が1人でも増えれば医ケア児家族に大きな負担を強いることなくイベントを行うことができます。家族でゆっくり楽しめる旅行をみなさんのお気持ちで支えていただけないでしょうか？魅力的なリターンはお返しできないかもしれませんが、ご協力いただければ幸いです。よろしくお願い致します。
＜当日スケジュール＞
8月19日（土）
10：00 関係者集合、準備
11：00 受付（参加費徴収/宿泊費等は事前に伝え各自で支払い）
11：30 介助員と面談、介助の必要がない人は自由
12：00 昼食（食介は希望により）
13：30 親子分かれる＜ダイニングルーム・萩＞
親：おしゃべり会（萩）
子：AR映像（ダイニングルーム）
日帰りで入浴介助希望者は介助者と一緒に入浴
15：00 チェックイン（宿泊者）
入浴介助希望者は入浴（宿泊者はあとからゆっくり入れます）
日帰り者は自由解散
15：30 医療機器メーカーと部屋へ医療機器を設置し、様子を見てもらう（相談可）
見学はオンライン
18：00 夕飯（食介は希望により）
19：30 音楽鑑賞（ヴァイオリン・ピアノデュオ ヴォルーナさま）、記念撮影
20：00 部屋へ解散
8月20日（日）
7：00 朝食（各自、希望があれば食介、なければヘルパーさんは日帰り）
10：00 チェックアウト後は自由
10：30 湯田中駅で足湯はいかが？
自由解散
(ドライブの様子)
ご支援いただく金額でお泊まり体験会ができることだけではなく、参加者以外も活用できる何かができないかと考えました。
リターンの1つにオンラインで体験会の様子を見学できる権利も用意しましたが、その他に何が私たちに提供できるだろう？
まずは、意識調査をしてみることにしました。
医ケア児に限らず障がい児者のご家族に旅行についてのWebアンケートを5/13〜行い、5/28の時点で105名にご回答いただきました。
アンケートを見ると多くのご家族が、障がいがあってもお子さんと一緒に家族旅行に行かれているようです。
しかし、準備や旅行中の過ごし方などハードルが高く挑戦できないというご家族が少なからずいることも事実でした。
どんな制度やサービスがあれば旅行したいと思うかという質問の中では、「情報が欲しい。探したりするところから楽しみたい」や「設備以外のバリアフリーなサービスがわかる情報サイトが欲しい」というご意見があり、なるほどなと思いました。
実は、7/3に行われる県政ティーミーティングで阿部知事と懇談できる団体に「障がい児者の旅行について」というテーマで応募申請中です。お話できる機会をいただき行政にも保護者の想いを伝えようとは思っているのですが、制度やサービスは変わるのに時間がかかります。
また、4月から始めたYoutubeチャンネルでバリアフリー情報も配信するよう撮影も進めていますが、編集が間に合わず情報として提供するには弱い状況です。
そこで、私たちのホームページに『みんなで作ろう！バリアフリーおでかけマップ』を作ることにしました。
1回目にご支援いただいた時に作ったホームページ内の掲示板のページが、使いづらく動いていないため、ここに差し替えたいと思っています。
地図の情報は、会のメンバーだけでは充実させられないため、どなたでも情報を書き込める形にする予定です。また、YouTubeでアップしたところについては、情報にURLを追加して連携したいとも考えています。
ネット上の地図なので新しい情報に更新できることがメリットになるかと思います。
ページができましたら医ケア児だけではなく、障がいを抱える子の多くのご家族に参考となるよう当事者も含めたみなさまにも記入をご協力いただければ助かります。
・泊まった宿に貸切風呂があった
・うちの施設は、声をかけてもらえれば排泄ケアのための場所をご案内しますよ
など施設のホームページからだけではわからない情報が載るようになると嬉しいですね。
リターンでは、ご希望によりこちらへバナーを貼れるように枠を設けますので特に観光関係の企業様は、情報と共にぜひご活用ください。
お泊り体験会を開き、介助者が入る家族旅行を楽しみながら旅行の流れを試してもらおうと考えました。また、他の方にも知ってもらい、より楽に旅行ができるよう世の中に考えてもらうきっかけにしたいとも思っています。
しかし、私たちは10名ほどの会費で運営する親の会で法人格があるがゆえに法人税も払わなければならず資金がありません。
企画当初、ボランティアさんに依頼して少しの予算で体験会を行おうと考え、長野市民協働サポートセンターのハート手裏剣寄付に申請して22,000円のご寄付をいただきましたが、いろいろな方にあたってみたところボランティアでは開催が厳しいことがわかりました。
参加費でまかなうことも考えましたが、負担が多くなると参加しにくくなってしまいます。不安なく体験会を開催できるよう皆様のお力を貸していただけないかと思い、2度目のクラウドファンディングに挑戦することにしました。
今回のイベントは、企業や教育、医療に関わるさまざまな方の無償でのご協力をいただき、開催予定ですが、有償の部分もあるため資金が必要です。
ご支援よろしくお願い致します。
5,000円
お礼のメール、希望者にオンライン見学の権利
10,000円
お礼のメール、希望者にオンライン見学の権利とホームページTOPページのお知らせバナーにお名前もしくは、企業名を掲載
30,000円
お礼のメール、希望者にオンライン見学の権利とホームページTOPページのお知らせバナーにお名前もしくは、企業名を掲載とイベント当日の配信で紹介
医ケア勇者キーホルダー引き換え券 （制作: 革小物Bokuno! 引き換え場所(後日支援者にお知らせ）での引き換えもしくは、郵送）
50,000円
お礼のメール、希望者にオンライン見学の権利とホームページTOPページのお知らせバナーにお名前もしくは、企業名の掲載、併せてバリアフリーおでかけマップページへのバナーの掲載とイベント当日の配信で紹介
医ケア勇者キーホルダー引き換え券（ 制作: 革小物Bokuno! 引き換え場所(後日支援者にお知らせ）での引き換えもしくは、郵送）
発送時期は 2023年8月中旬を予定しております。
