難民キャンプ内で 支援対象から外れてしまった18歳の少女
ジャニスさんの脳腫瘍手術の費用をサポートしたい!

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ジャニスさんへのサポートをきっかけに、同じような境遇にある難民の子供たちにも、支援が行き届くような流れを作りたい!

はじめまして。WORLD FESTIVAL Inc.の近藤祐希と申します。

このプロジェクトは、シリア難民キャンプに暮らす18歳の少女、ジャニスさんの脳腫瘍摘出手術を支援をするため、現地NGO関係者の想いをきっかけに、企業、団体、個人が集まって始まったものです。

ジャニスさんは、難病のため手術を受ける必要があります。しかし、どんな機関からも支援を受けられていません。医療費が高額、ただちに命の危険性がない、同じ病気の絶対数が少ないなどの理由で、支援対象の優先順位が下げられてしまう現実があるからです。そして、ジャニスさん以外にも、同じように難病をかかえながらも、ただ病状が悪化するのを待っているような方が難民キャンプの中には多くいます。

私たちプロジェクトチームは、ジャニスさんの病気を治す手術費用をサポートすることで、彼女の人生に希望の光が差すと同時に、同じような立場にある多くの子供達への関心を広げ、支援という希望の光が届く流れを作りたいと考えています。

どうか、みなさまのご協力をいただけないでしょうか?

ジャニスさん(18)と妹のシャムちゃん(4) 難民キャンプ内の自宅にて

  

  

世界最大のシリア難民キャンプ「ザータリ」 8万人が暮らしている

 

■難病をかかえるシリア人少女 ジャニスさんとの出会い

今年の8月、近藤が取材のため、ヨルダン北部にある世界最大のシリア難民キャンプ、ザータリ難民キャンプを訪ねた際に、案内してくれたのが、現地NGOで活動する映像制作ディレクターの斉藤勇城。彼はシリア難民の若者たちとチームを組み、キャンプに暮らすひとりひとりを取り上げる短編映像制作プロジェクトを率いていました。

ある日斉藤は、映像制作チームの1人ジョヘイナちゃん(16歳)より、彼女のお姉さんが難病であること、治す術がない現状に家族が真剣に悩んでいることを聞いたそうです。それがジャニスさんでした。

仲良く買い物をするジャニスさん(手前)と妹のジョヘイナちゃん(奥)

 

■ジャニスさんがかかえる病気と必要な手術

シリア南部に生まれ、五人姉妹の長女として育ってきたジャニスさん。彼女は、「頭蓋咽頭腫 (ずがいいんとうしゅ )」という難病を抱えています。脳にできた腫瘍が原因で、成長ホルモンの分泌に異常があり、9歳のころから、身長が伸びない、生理がこないなど、”からだの成長”が著しく遅れています。腫瘍は拡大し続けており、視神経に接触しはじめている為、失明の恐れもあるとも医師は話しています。ジャニスさんに話を聞くと、「なんで私だけ妹たちと同じように大きくなれないの?」そう言ったあと、目から涙が溢れていました。

真ん中に座っているのが五人姉妹の長女ジャニスさん 

今年の1月にMRI検査で、ジャニスさんの脳腫瘍の状況を診たヨルダン大学病院神経科のタミーミ医師は、特に視覚への影響を考え、早く手術をしたほうがいいと話しています。ただ、手術費は10,000ヨルダンディナール(150万円程)もの大金。戦争でほとんどの財産を失った一家には、とてもまかなえる金額ではありません。  

 

左)ジャニスさんの脳のMRI画像 真ん中に見えるピンポン球状のものが腫瘍
右)ジャニスさんのことを心配し続きてきた父ワリードさん

 

たとえ今、腫瘍を除去しても、すでに成長ホルモンの分泌はとまっている可能性もあります。それでも「このままじゃいや。リスクをとってでも、少しでも妹たちのように成長できる可能性にかけたい。」とジャニスさんは話しています。

また両親は、特に、視力が失われる可能性があることと生理がないことを心配し、このままだと妊娠・出産ができないことで、将来ジャニスさんがさらに深く苦しんでしまうのではないかと危惧しています。  

 

 

■病気のために閉ざされかけているジャニスさんの夢

ジャニスさんの夢は、学校の先生になること。ところが、ジャニスさんは、外見への劣等感からクラスメートからの視線が怖くなり、学校を退学せざるをえなくなってしまいました。戦争で故郷を追われ、病気に苦しみながらも、わずかに残っていたはずの彼女の可能性や将来の選択肢がいま閉ざされようとしていることに、私たちは大きく心を揺さぶられました。

ジャニスさん「学校に行けないことが一番悲しい」

その後、私たちは、NGO関係者や医師、国連機関職員への取材を重ね、深刻な状態にありながら、国際支援を受けられないのは、ジャニスさんだけではなく、多くの人が抱える深刻な悩みでもあることを知りました。

 

■手厚い国際支援 それでも手の届かない人たちがいる現状

ジャニスさんの両親は、これまで幾度となく国連機関やNGOに助けを求めてきました。しかし、今に至るまで支援を受けることができていません。

難民キャンプ内では、一般的には医療支援は手厚いそうです。UNHCR(国連難民高等弁務官事務所)によって一次、二次医療は無料、ただちに生命への影響がある事態や、戦争が直接の原因でおきる怪我や病気についても医療系NGOが対処してくれるシステムがあります。

しかし、ジャニスさんのように、ただちに生命の危険がなく、直接戦争が原因の病気ではない、高額な治療費がかかる場合、支援対象として優先度が低くなってしまいます。

難民のなかでも、弱い立場にある人が、誰からも手を差し伸べられず、ただ病気が進行するのを待っているしかない現実があることを知りました。

 

■ジャニスさんの治療をサポートして、キャンプ内の他の同じ状況の人や子供達にも支援が行き届く流れを作りたい!

この問題は、数多くある問題の氷山の一角ですし、一度に全員を救うことはできません。しかし、その第一歩として、ジャニスさんの治療をサポートすることで、多くの人に現状を知ってもらい、みんなでサポートする実績があれば、キャンプ内でも注目され、現状の支援体制に対して新しい流れを作る可能性が出てきます。それは、ジャニスさんと似た境遇にある多くの人にとっての希望の光となりえるはずです。

もちろん、私たちプロジェクトチームの力だけではどうしようもできません。しかし、クラウドファンディングを通じて、世界中の多くの人の力をお借りすることで、それは実現できることだと考えています。

  

さらに私たちは、このプロジェクトを通して、遠く離れた人たちや出来事を知ってもらうことで、少しでもその背景にある現状や存在などに対して、身近に感じてもらいたいと思っています。そうやって、多くの人たちから”自分には関係ない”という意識がなくなり、少しでも相手を心配したり、気にかける気持ちや想いこそが、世界の社会問題や戦争の根本の解決につながると考えています。

 

是非、皆様のご協力や想いを通じて、現地に暮らす多くの子供達にとっての「どんな難しい状況でも見捨てられてはいないんだ」という希望の光を一緒に作るお手伝いをいただけますと幸いです!

 

 

 

■頂いたお金の使い道

・手術費
・入院費(術後4-5日間)
・現地医療関係への対応関連
・現地キャンプ内の対応関連 海外送金手数料・為替取扱手数料・関係銀行手数(日本→ヨルダン)
・広告宣伝費
etc...

※手術費はJIM-NETさんにご協力いただき、現地の病院に現金で支払いをしていただきます。尚、目標金額を越えて集まった分につきましては、術後のホルモン治療費等に活用させていただきます。万が一、ジャニスの容体の急変などで脳腫瘍摘出手術が不可能になった場合には、集まった金額はJIM NETへ寄付させていただきます。

 

■ジャニスのビデオギャラリー

支援いただいた方へのお礼のヒジャブをザータリ難民キャンプ内の商店街で選んできました

ザータリの商店街を少しだけ歩いてみました

 

■リターンに関して

今回ジャニスさんを支えてくださる皆様には、ささやかながらシリアゆかりの物や、オシャレ好きなジャニスさん本人手作りの編み物やアクセサリー。そしてジャニスさん自身がザータリ難民キャンプ内のマーケットで選んだヒジャブやターバンなどをご用意いたします。中東や難民の存在を身近に感じていただけますと幸いです。

 

デジタル絵葉書

ジャニスさんが手書きで感謝のメッセージを記載した、ジャニスさん本人の写真のデータをお送りします。アラビア語、英語、日本語を併記する予定です。

 

メッセージビデオ

ジャニスさんからみなさんへの感謝の気持ちを述べた映像をデータでお送りいたします。

 

達成ビデオのクレジットにお名前を入れます

クラウドファンディングが達成した場合、お礼の気持を込めたビデオを作成の上、一般公開します。その時に、サポーターとしてクレジットにお名前を記載いたします。

 

シリアのお茶(ズフラート・シャーミャ)

シリアの方々が日常的に飲まれているハーブティーです。花の薫りが豊かで美味しいお茶です。

 

イベント参加チケット(日本で開催)

クラウドファンディングが達成した際、感謝イベントを開催します。その参加チケットをお送りします。

 

ジャニスさんがザータリ難民キャンプで選んだヒジャブ*

おしゃれ好きなジャニスさんがザータリ難民キャンプ内の市場で選んだヒジャブをお送りいたします。

 

 

ジャニスさんがザータリ難民キャンプで選んだベドウィンターバン

おしゃれ好きなジャニスさんがザータリ難民キャンプ内の市場で選んだベドウィンターバンをお送りいたします。

 

 

ジャニスさんお手製の編み物

ジャニスさんが編んだ編み物をお送りいたします。マフラーやひざ掛けなどになる予定です。(種類は選べません)

 

 

ジャニスさんからのオリジナルメッセージビデオ

ジャニスさんから、支援してくださった方の名前を呼んだ特別な感謝のメッセージを作り、データでお送りいたします。

 

あなたの住む地域でオリジナルのイベントを開催します(日本限定)

あなたの会社や地域にプロジェクトメンバーが趣き、ヨルダンやザータリ難民キャンプで見たものや感じたものを共有するよく別イベントを開催します。(一都三県以外に場合、交通費は別途頂きます)

 

ジャニスお手製のアクセサリー

ジャニスさんがあなただけに向けてオリジナルのアクセサリーを作り、お送りいたします。

 

プロジェクトチーム

近藤 祐希(WORLD FESTIVAL Inc. 代表取締役)

中澤 由莉香(WORLD FESTIVAL Inc. 広報)

大瀧 哲彰(WORLD FESTIVAL Inc. 学生インターン)

斉藤 勇城(取材協力・映像制作ディレクター)

島田 龍男(Dot Life, Ltd. / 人生体験メディア another life.)

佐藤 真紀(JIM-NET 特定非営利活動法人日本イラク医療支援ネットワーク 事務局長)

内海 旬子(JIM-NET 特定非営利活動法人日本イラク医療支援ネットワーク ヨルダンのシリア難民支援事業担当)

Fares Qaraqeesh(現地対応・NGOスタッフ)

井上 泰子(NGOスタッフ)

 

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*1 ヨルダン

正式名称はヨルダン・ハシミテ王国。中東・西アジアに位置する立憲君主制国家です。イスラエル、パレスチナ暫定自治区、サウジアラビア、イラク、シリアと隣接しています。国民の半数余りは、中東戦争によって生まれたパレスチナ難民とその子孫で、多くのイラク難民やシリア難民を受け入れています。

 

*2 ザータリ難民キャンプ

ザータリ難民キャンプは、シリア危機による難民を受け入れるため2012に作られた、ヨルダン北部、シリアとの国境から8キロほど南に位置する世界最大級の難民キャンプです。

 

*3 ヒジャブ

ムスリムの女性が着用する、頭髪を覆い隠すためのスカーフのような布。スカーフなどとしてもご利用いただけます。