本日はビーズ・オブ・カレッジのプログラムに参加している「トミ」くんのお母様のFacebookの記事をご紹介させてください。

クリスマスのこの夜、ビーズの素晴らしさが伝わりますように。

 

トミがビーズ・オブ・カレッジのビーズを始めました。

看護師さんと、初めてビーズをした晩、
DVDを見ながら、ごはんを食べながら、
ずっと触っている。

触っては、ふとした拍子に、
「ママ見て。デコボコビーズかっこいいね。」
「ママ見て。これ、きれいだね。」
と、笑顔でつぶやいている。

ビーズ・オブ・カレッジ。このプログラムは、血液・腫瘍や慢性疾患で治療を受けている子どもたちの
治療過程を勇気ある挑戦として讃えるためにデザインされたプログラムです。

一つ一つの治療プロセスを象徴するビーズを集め、治療の過程を記録していきます。
カラフルでたくさんのビーズを大切ながんばった証として、子どもたちは目で見て実感し、
時には自らの体験を語るすべとすることができます。

ビーズ・オブ・カレッジは、アメリカのアリゾナ州にある慈善団体で、
このプログラムの発展・導入の中心となっています。
日本のNPO法人、シャイン・オン・キッズが、日本での導入に尽力し、
このプログラムを病院等に無償で提供できるように、資金面、教育面でも支援しています。(シャイン・オン・キッズの紹介文より)

 

.突然訪れたこの日々が、
始まったその日に、
幼馴染から聞いた、
治療のビーズ。
.

2ヶ月前、
鼻血が止まらない、
アザが変に大きくて多いのがちょっと心配で、
でも、近所の耳鼻科やいつもの病院ではラチがあかず、
今の家に引っ越してくる前、赤ちゃんの頃に通っていた
小児科のおじちゃん先生のところへ何年かぶりで受診。

医師としての素晴らしい観察眼で
血液検査の必要性を判断をし、異常を発見し
すぐに拠点病院に行くように指示してくれた。

自分たちは起きている事態を理解しきらずに、
ただ指示に従い、紹介状を手に、
半分、学校休んでママと遠足気分で、家から少し遠いここの病院の救急外来に初訪問。
.
そして、
偶然その日に、外来受診に来ていた幼馴染とバッタリ

「なぜ、今、ここに？？」と、驚きの再会。

そして、
「もしも、入院するなら、ビーズすると良いよ。
良い思い出になるよ。」
と教えてもらってから2ヶ月。

いつも、絶妙なタイミングで会う赤い糸の友。

スポーツ三昧、泥遊び三昧の日々だったのに、
その日、突然骨髄穿刺検査、
そのまま突然入院。
1ヶ月以上に渡る、長い検査。
そして、ようやく始まった治療。

振り返ると、
青天の霹靂と怒涛の日々。

検査入院時期には、
「できることは？」と藁をもすがる気持ちで、
トミがんばったね、をノートに記録していた。
けれど、
診断後、治療決定までの慌ただしい日々は、
文字にする余裕さえなかった。
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.
治療の方向性が決まり、友だちに聞いた話を思い出し、
看護師さんに相談する。
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そして、
ビーズオブカレッジのビーズを始めるにあたり、
手渡された黄色ビーズ日記。
まずは、ここまでの日々を振り返る。
そして、
一つ一つのがんばりに、
一つ一つ象徴となるビーズをもらう。

トミは、
看護師さんから初めてビーズの話を聞いた時、
「ビーズ？
アイロンビーズならやりたいけど？
ガラスのビーズ？
別にやりたくない。」
とつれない反応をしていた。

けれど、
とりあえず一カ月分の日々をビーズにして通す。
実際に自分の治療を
手のひらと目で初めて実感した昨日の晩。
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眠るまで手元にビーズを置き、
自分でビーズ日記をめくり、
がんばったねマークの数を一生懸命数えながら、
自分の治療のことを思い出しては、笑顔。

小さな手のひらの中に、
宝物ができた。

治療生活の楽しみが、
また一つ増えた。