アインシュタインも遺伝子疾患を持っていた!?
遺伝子疾患は特別なことではない。絵本を作って偏見のない世の中へ

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●ご支援方法がご不明な場合はこちらをご覧ください >>

その他イベントの内容などお問い合わせがある場合は最下部「起案者にメッセージを送る」か下記メールアドレスに直接ご連絡ください。

cf_green@geodesique.co.jp
※クリックしていただくとメーラーが立ち上がります

<5/22追記>
現在絵本制作を具体的に進めていますが、想定してた以上に多くの方へ絵本を届けることができそうです! 200万円の支援が集まれば、印刷部数を1000部に増やし図書館への献本もできそうです!また中学生との活動の中でも活用していく事が出来ます! 最後までぜひご協力お願いいたします!

<第2目標に挑戦中>
第2目標の金額は300万円です。 300万円集まれば中学生と取り組んでいるプロジェクト「みらいのたいよう計画」プロジェクト」で子供たちに絵本を届けたり、 より多くの人に届けられるように出版用に印刷できますので、引き続きご支援をよろしくお願い致します!!

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<第1目標達成の御礼・第2目標について>
皆様のご支援のおかげで第1目標金額に到達することが出来ました。先ずは絵本を作る事ができるようになりました!ありがとうございます!
今回の絵本は、少し重いテーマかもしれませんが、本当に絵本らしい、優しい表現で伝えることが出来ていると思っていますので、 原画に出来るだけ忠実な発色を求めて色校正をして、オフセット印刷で製作したいと思っています。 それは、実際に絵本を手に取った時、見た時、読んだ時の感触が違うと思っているからです。 特に子どもに伝える時には、これはとても大事な事だと信じています。 その為、第一目標の金額だと約200部しか印刷することができません。 もっともっと多くの人に届けたいと思っておりますので第2目標を設定してしております。

運営からのお知らせ 【銀行振込/コンビニ決済支援開始】
銀行振込での支援希望をたくさんの方からいただいており、本プロジェクトでは支援終了期日まで、銀行振込/コンビニ決済での支援もお受けすることとなりました。

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皆さんこんにちは。森下まゆりと申します。
インテリアデザイナーとして活動した後、アパレルメーカーのデザイナーを経て、ジャンポールゴルチエのジュエリーデザイナー。 独立後1996年パリにて、ジュエリーブランド「GÉODÉSIQUE(ジィオデシック)」を立ち上げ、現在はアートディレクターとして活動しています。

突然ではありますが、皆さまは「進行性難病遠位型ミオパチー」という遺伝子疾患をご存じでしょうか。 体幹から離れた部位(手足の先の先)から筋肉が萎縮する疾患です。 ご自身、もしくは家族、友人など周りに疾患患者がいない場合、そもそも疾患という言葉になじみがないかもしれないですね。 実はキアヌリーブス、トムクルーズ、スピルバークとハリウッドの有名人や、アインシュタインも進行性ではありませんが、ディスレクシアという文字の読み書きが困難な疾患を持っています。

疾患と聞くと重いと思われがちかもしれないですが、人は誰でも遺伝子疾患(遺伝子のエラー)を平均ななつ持っていると言われており、特別なことではありません。 今回クラウドファンディングに挑戦し、遺伝子と遺伝子疾患について解りやすく描かれた絵本「ななつのとびらのひみつ」を制作したいと思います。 絵本によって遺伝子と遺伝子疾患の仕組みを感じ取ってもらい、遺伝子疾患の偏見を薄めていきたいと思いますので応援宜しくお願い致します。


▲ジィオデシックスタッフと一緒にアトリエにて

母親には言えなかった

もともとは私自身のGNEミオパチー(遠位型ミオパチーに含まれる)の進行を抑制するための薬の開発がおもうように行かないはがゆさから、何かでできることは無いかと思いついたのが絵本でした。私がこの疾患を持っていることが発覚したのは2001年。当時腰痛のために訪れた病院で、「君の歩き方はおかしい」と医師に指摘され検査をして分かりました。私が20代の時のことですが、腰痛の原因は関節の奇形が原因であるということを知った母があまりに落ち込んでいたことがあり、この病気のことを母親に伝えることができませんでした。遺伝子の研究医師からDNAのフシギさについて話を聞いた時、このフシギを絵本にして伝えたら、どんなに素敵だろうと思ったのです。正確な知識を得てゆく事で、親が責任のような感情を抱く必要など全く無いことを知って欲しい。それは人類の持っている、多様性の仕組みだと知ったことで、同じように、遺伝疾患の子を持つ親の誤解を解きたい。自分は健康でそういうことは全く関係ないと思うこと自体が無知の中にいるということを、自分自身の体験に基づき少しでも多くの人に知ってもらえ、遺伝子のもたらす多様性という可能性にきづいてもらえたら良いなと思っています。

絵本で表現することの難しさ

絵本は絵が描ければ出来る、と思っていたのは大間違いでした。溺愛していたびょんびょんとぷっぷという二匹の犬を主人公に、初めに描いたのは約6年前。


▲描き始めた頃のイラスト


▲びょんびょんとぷっぷ

結局、仕事の忙しさを言い訳に断念。再開したきっかけは、友人である、武蔵野美術大学芸術文化学科教授の杉浦幸子さんが、3年前の国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター(NCNP)主催の市民講座に参加し、製薬にアート・デザインで協力出来ないかと申し出てくれ、一昨年後期の3年生ゼミにゲスト講師として、参加することとなりました。そのゼミでの学生とのやり取りなどをきっかけに、この絵本を仕上げると決めました。


▲武蔵野美術大学・芸術文化学科 杉浦ゼミの様子

本格的に描き始めてからは、水木プロダクションで長年ライターをしている妹にキャラクターの表現や展開のアドバイスを貰うなど、周りの方に協力をいただきながら絵本の完成を目指しました。例えば、絵本学会を立ち上げられた武蔵野美術大学名誉教授の今井良朗先生には、絵本はデザインの要素は欠かせないのでデザイナーで絵本を描いている人も少なくない等、専門的なアドバイスを頂きました。その後も絵本の編集者の方々に見て頂き、沢山ご意見を頂きながらこの二年間に完成度をあげる為、10冊程書き直しました。最も苦心したところは、“重いと思われがちな話題を軽く。難しいと思われがちな話題を簡単に”という、難度の高い絵本表現への挑戦は、思った以上に困難でした。

共感してもらえる作品に

冒頭に記載した有名人のディスレクシアなど、知らない疾患は山のようにある事も、絵本制作活動の途中で知りました。そこで女優の友人とピアノの先生の友人にお願いして、スタジオで音声データを録音し、絵本にQRコードを記しインターネット上に音声データと上げたのです。そして、プロジェクターを通して、その音声と画像を患者会(PADM)交流会で上映した時に非常に大きい共感の感触を得ました。

また静岡文化芸術大学 文化・芸術研究センターが主催する「ユニバーサルデザイン絵本コンクール」 にて特別賞をいただきました。


▲静岡文化芸術大学 文化・芸術研究センター主催「ユニバーサルデザイン絵本コンクール」受表彰式

最終的に気づけたのは、自分が一番伝えたかったのは“絵本で、難しい科学の知識を身につける”というのではなく、“今迄よく知らなかったことをなんとなくでも知る”ということだけでも、例えば疾患を持っている患者本人、家族の不安が和らいだりするんだということ。全く関係ないと思っている人たちが、結構他人事でもないんだな〜。というようなふんわり、遺伝子と遺伝疾患の仕組みを感じ取ってもらえて、考えるきっかけになれば十分なんだということ。

生きる事は死に向かうことだと、二十歳の時に私の連れ合いが言った言葉が、まさにつきささり、せっかく生まれたのなら、いろんな人がいて、いろんな障害をもったりしていても、それって、そんなトクベツなことじゃないし、出来るだけ、みんなで助け合ってフツーに暮らしていって、支えられた喜び、支える事ができた喜び、そういう喜びをシェアしながら、多様性を認め合い、心が豊に暮らせるのが幸せじゃないかなと思います。

希少疾患の製薬があまりに難し過ぎることへの憤りがきっかけで絵本を作ろうと思いました。普段、不便は感じても差別を感じず暮らせるのは、接してくれる人が私を普通に接するからであることに改めて感謝しました。

大事なことは、この普通感。少しでも違うと排除しようとしたり認めなかったり、最近特に世の中が不寛容化しているような状態を少しでも風通しが良い世の中に。人心がおおらかになれるようなことに何か少しでも出来たら良いなという気持ち。それはどんなに微力であったとしても、ひとりひとりが少しずつでも意識して、思う、ことが積み重なってくせになるような、このプロジェクトを通じて、多様性の社会こそほんとうに豊かな社会であることを感じるような、そんな活動になったら良いなと思っています。

支援金の使い道

資金の使い道ですが、100万円集まった場合は200部印刷(オフセット印刷)ができ、制作した絵本をできるだけ多くの子供病院に私のメッセージを付けて送りたいと思います。300万円集まれば、中学生と取り組んでいるプロジェクト「みらいの太陽プロジェクト」で子供たちに絵本を届けたり、より多くの人に届けられるように出版用に追加で印刷します。

また400万円集まれば、ディスレクシアの方用に文字の無い音声データのみの絵本と英語版を追加で印刷することができます。

最終目標である500万円が集まれば、フランス語版の絵本を作り、フランスのテレトンにも持っていき、グローバルな活動をしていきたいと思います。
※テレトンは日本でいう24時間テレビのようなミオパチーに特化した慈善番組。仏ミオパチー協会が主催し、その募金活動は30時間で100億円以上も集めるなどの実績がある

現在、武蔵美の杉浦先生や同僚の先生方のチームが地元の中学生たちと進めているアート・デザインプロジェクト「みらいのたいよう計画」を大事に考えています。このプロジェクトにクリエーターとして参画し、中学生たちがこの絵本の原画や私が生み出したビジュー(ジュエリー作品)、そして私自身と出会い、「生きる」ことをデザインするお手伝いをしようと、杉浦先生たちと計画中です。過去には、イラストレータの中川学さん、音楽家の山口智さん、他にもアニメーターの青木香さん、グラフィックデザイナーの泉谷宏樹さんなどが参加しています。 他にもアニメーターの青木香さん、グラフィックデザイナーの泉谷宏樹さんといったクリエーターの方々が参加しています。この絵本のリリースと連動させ、2017年から始動させていきたいと考えています。

このプロジェクトを大切にしている理由としては、子どもの時から教育をしないと強い社会の偏見は薄まらないと思っているからです。子ども病院に届けたいのも同じ気持ち。本を読んでくれる人が増えれば偏見を誤解が薄まると信じています。

私はたまたまプロとしての仕事を持った後に発症している。それは幸運だと思っている。しかし、若く発症し、仕事につけない人たちにもコンピューターを使えばプロへの道はあることを知って欲しいし。それは、私が生き返った病院、国立精神・神経医療研究センター病院の神経内科医長の大矢先生が、最初にお会いした時、「例えどんなに進行しても、使えるコンピューターがある」と教えてくれたこと。いつか、デザイン画が描けなくなるのではないかという不安を払拭してくれました。今はプログラミング技術があれば食いっ逸れの無い世の中。若い障がい者達に、コンピューターの特にwebに特化した技術を学べる場所の提供や仕組みを作って行けたらという野望を持っています。 私が個人的に幸せだと感じることは、みんながフツーに対等に接してくれるから。出来ない事は日々増えていても、それを数えも全く意味のないコト、やれることが残っている幸せ。考える力の自由さはたとえどんなに体が不自由になっても失うことは無いと思っています。

応援コメント

西野一三

遺伝性疾患の患者さん達は、病気そのものだけでなく、社会からの差別と偏見にこそ大きな苦しみを覚えていると思います。この差別と偏見は、その殆どが無知に基づいています。私は高校程度の教育を受けた人であれば、誰でも常染色体劣性遺伝病について説明できるべきだと考えていますが、10人に一人もそのような人はいないのが現実です。今回、常染色体劣性遺伝病に関する科学的事実を分かりやすく絵本という形でまとめられたこと、大変素晴らしく思います。そして何より、ご自身が患者であるという事実をこのような形で昇華されたこと、その生き様にこそ強いメッセージが込められていると思います。この絵本が世の中の多くの人々に読まれ、差別と偏見がなくなる社会になることを願ってやみません。

●プロフィール
京都市出身。1989年京都大学医学部卒。筋疾患研究者、神経内科医。国立精神・神経センター神経研究所疾病研究第一部部長。早稲田大学理工学術院、山梨大学医学部、國立交通大學(台湾)、マヒドン大学医学部シリラート病院(タイ)で客員教授。世界筋学会、アジア・オセアニア筋学センター、TREAT-NMD Alliance役員。日本筋学会理事。遠位型ミオパチー患者会学術顧問。

 

杉浦幸子

2007年に京都で出会って以来、人生を謳歌し、デザインし続けるまゆりさんのパワーに魅了されてきました。そのパワーが生み出したこの絵本が、遺伝疾患を含めた新たな世界へ、子どもから大人まで多くの方々の扉を開いてくれることを心から祈っています。

●プロフィール
1966年東京生まれ。武蔵野美術大学芸術文化学科教授。お茶の水女子大学文教育学部哲学科卒業。英国ウェールズ大学院教育学部修了。第1回横浜トリエンナーレ教育プログラム担当、森美術館パブリックプログラムキュレーター、京都造形芸術大学プログラムコーディネーターを経て、現職。

 

村澤きよみ

弱音を吐かないので、実妹の私でさえ知らなかった姉の疾患。絵本というジャンルで今後もメッセージを発信し続けて下さい。

●プロフィール
起案者森下まゆりの実妹。小学生の頃より童話作家松谷みよ子氏に師事、その後、二十代半ばより、漫画家水木しげるの文章アシスタントとして、漫画の原作を多数手掛ける。

 

攪上久子

森下さん自身のユニバーサルデザインな生き方が先に進むことを心から願っています。

<命は生きるために生まれる。病気とか疾患も、生きていくエネルギーそのものなのだろう。はじめは不思議だった森下さんの「絵本」、遺伝子・遺伝子発現ということそのものが実はユニバーサルデザインなのだと教えてくれた。>

●プロフィール
ユニバーサルデザイン絵本コンクール 審査委員長

 

近藤康平

絵本というのはとてもシンプルなメディアだけど、楽しさや悲しさといった様々な感情や、 物事の成り立ちや価値といったものを、 年齢や国をへだてることなく伝えてくれるすぐれたメディアだと思います。 この絵本では僕たちの普段の生活ではなかなか触れることのない遺伝子疾患についてやさしく伝えてくれています。 素晴しいのは遺伝子疾患ということについての情報や説明の絵本ではなく、その背景にある人間の多様性について語られている絵本というところにあるのだと思います。 そしてそれだけではなく、さらにその背景にある「人は生まれたまま、それぞれがそのままで素晴しい」という価値観が描かれています。 これは社会に広まればいいなぁと感じる価値観です。 だからこの絵本が多くの人に届けばいいなと心から願っています。

●プロフィール
絵描き/ライブペインティングパフォーマー

 

織田友理子

私も筆者と同じ遺伝子疾患を患っています。自分の身に起き肌で感じたのが、遺伝子疾患への差別・偏見があることです。 しかし私は、例えどんなに深刻な病気であったとしても、全ての人には生きる意味があると信じています。日本・そして世界が多様性を認め合う社会になるために、この絵本が遺伝子疾患の差別・偏見を優しく包み込み、少しでも理解者が増えてくれるのではないかと心から期待しております。

●プロフィール
NPO法人PADM(遠位型ミオパチー患者会)代表。TREAT-NMD Alliance役員。YouTube専用チャンネル「車椅子ウォーカー」代表。Googleインパクトチャレンジでグランプリ受賞。ユースリーダー賞受賞。著書『ひとりじゃないから、大丈夫。』(鳳書院)、DVD『Walker「私」の道』(ブロックス)などがある

 

 

支援のお返し

3,000円
サポートプラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)


▲縦横1cm びょんびょんをイメージしたチャームです

5,000円
オリジナルカレンダープラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)

10,000円
『ななつのとびらのひみつ』プラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載

15,000円
シリアルナンバー&名入れプラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載
・クラウドファンディング限定桐箱
※シリアルナンバーとあなたのお名前をレーザー彫刻した桐箱に絵本を入れてお渡しします

20,000円
絵本お披露目パーティーご招待プラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載
・クラウドファンディング限定桐箱
※シリアルナンバーとあなたのお名前をレーザー彫刻した桐箱に絵本を入れてお渡しします
・絵本お披露目パーティーご招待
※7月15日(土)@目黒メゾン*ジィオデシックにて原画展、サイン会、西野先生と杉浦教授を含むトークショーを行います
※住所東京都目黒区目黒3-15-32

50,000円※限定8名
ワークショップ&お茶会プラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載
・クラウドファンディング限定桐箱
※シリアルナンバーとあなたのお名前をレーザー彫刻した桐箱に絵本を入れてお渡しします
・絵本お披露目パーティーご招待
※7月15日(土)@目黒メゾン*ジィオデシックにて原画展、サイン会、西野先生と杉浦先生を含むトークショーを行います
※住所東京都目黒区目黒3-15-32

・シルバーと天然石を使ったワークショップ&お茶会にご招待
※森下まゆりと一緒に石を選んでリングを作ります(ジィオスタッフの指導付き)
※ワークショップ後アトリエでお茶会を開きます
※ジィオディシックアトリエにて6/10(土)を予定しております
※住所東京都世田谷区赤堤

100,000円※限定4名
ジィオディシックメンバーお食事会ご招待プラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載
・クラウドファンディング限定桐箱
※シリアルナンバーとあなたのお名前をレーザー彫刻した桐箱に絵本を入れてお渡しします
・絵本お披露目パーティーご招待
※7月15日(土)@目黒メゾン*ジィオデシックにて原画展、サイン会、西野先生と杉浦教授を含むトークショーを行います
※住所東京都目黒区目黒3-15-32

・シルバーと天然石を使ったワークショップ&お茶会にご招待
※森下まゆりと一緒に石を選んでリングを作ります(ジィオスタッフの指導付き)
※ワークショップ後アトリエでお茶会を開きます
※ジィオディシックアトリエにて6/10(土)を予定しております
※住所東京都世田谷区赤堤

・ジィオディシックプロジェクトメンバーの食事会にご招待
プロジェクトチームである森下まゆりをはじめジィオデシック代表 小島祐二などメンバーがおもてなし致します

500,000円※限定3名
ユニックビジューコレクションプレゼントプラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載
・クラウドファンディング限定桐箱
※シリアルナンバーとあなたのお名前をレーザー彫刻した桐箱に絵本を入れてお渡しします

・絵本お披露目パーティーご招待
※7月15日(土)@目黒メゾン*ジィオデシックにて原画展、サイン会、西野先生と杉浦教授を含むトークショーを行います
※住所東京都目黒区目黒3-15-32

・ジィオディシックプロジェクトメンバーの食事会にご招待
プロジェクトチームである森下まゆりをはじめジィオデシック代表 小島祐二などメンバーがおもてなし致します

・森下まゆり、小島祐二デザインのユニックビジューコレクション(各15万~30万円相当)の中からお好きなものを一点 メゾンかアトリエで選んで頂きプレゼント
※ユニックはデザイナーが1つ1つ形の異なる石に合わせてデザインをする一点もののシリーズです

1,000,000円※限定1名
オーダーメイドジュエリープラン

・びょんびょんからのメッセージカード
・真鍮製チャーム(びょんびょん)
・絵本の原画をポストカードサイズにしたカレンダー(表紙含む14枚組)
・絵本『ななつのとびらのひみつ』
※オフセット印刷で作成します
・絵本の巻末にあなたのお名前を掲載
・クラウドファンディング限定桐箱
※シリアルナンバーとあなたのお名前をレーザー彫刻した桐箱に絵本を入れてお渡しします

・絵本お披露目パーティーご招待
※7月15日(土)@目黒メゾン*ジィオデシックにて原画展、サイン会、西野先生と杉浦教授を含むトークショーを行います
※住所東京都目黒区目黒3-15-32

・ジィオディシックプロジェクトメンバーの食事会にご招待
プロジェクトチームである森下まゆりをはじめジィオデシック代表 小島祐二などメンバーがおもてなし致します

・ドラマで使用した天然石を使ったビジューを森下まゆりとデザインの打ち合わせを直接しながら作成
※ブリタニアンシルバー(SV950)製のオーダーメイドジュエリー(リングもしくはペンダント)とデザイン画をお渡しします
※打ち合わせ後二ヶ月納品を予定しております